hits
www.mrsjensen.blogg.no

Veien til ME diagnosen.

  • Publisert: 22.02.2017, 15:22
  • Kategori: Personlig
  • ME er forkortelsen for sykdommen Myalgic encephalomyelitis som ofte blir kalt Kronisk utmattelsessyndrom p folkemunnen. Det er en alvorlig sykdom som er veldig belastende f. Den deles inn i fire grader: Mild, Moderat, Alvorlig og Svrt alvorlig. Hvis du vil lese mer om sykdommen kan du gjre det her og her. Jeg hadde ingen kjennskap til sykdommen da jeg var yngre, men i senere tid har jeg sett mer og mer av den i media. Jeg vil like vel dele med dere min vei til denne diagnosen og min erfaring med sykdommen fordi jeg vil bidra til et mer balansert bilde av den. Det jeg har sett media fremstille er den mest alvorlige graden hvor pasienten er fullstendig sengeliggende og avhengig av hjelp til det meste, og jeg fler at denne fremstillingen utelukker veldig mange med diagnosen. Realiteten er jo at det finnes tre grader til av sykdommen, og at mange har ME uten at de er fullstendig sengeliggende. Jeg er en av dem. 



    Min reise starter helt tilbake i 2007/2008. Jeg hadde flt meg enorm sliten lenge, men jeg fortsatte presse p. For meg har jobb alltid vrt viktig, og det fantes ingen ting jeg la mer stolthet i enn gjre en god jobb. Jeg stortrivdes med jobbe som hjelpepleier, men da jeg begynte kjenne meg unormalt sliten valgte jeg like vel bytte jobb. Jeg skte jobb i en matbutikk, noe som gav meg mye kortere reisevei og en helt annen omgang med mennesker. Som hjelpepleier er det mye fysisk jobb, men ogs mye som er psykisk krevende. Jeg tenkte derfor at det jobbe i en matbutikk ville gi meg det sosiale og fysisk krevende, men mindre av det psykisk krevende. At dette ville vre nok til at jeg skulle komme meg til hektene igjen. Det var det ikke, og jeg fortsatte fle meg verre og verre. 

    Frste gang jeg oppskte lege var i desember 2008. P dette tidspunktet hadde jeg tyd strikken s langt at jeg fortsatt ikke kan forst hvordan jeg klarte unng  kollapset. Jeg var s tom og bare det puste var en anstrengelse. Jeg vet ikke helt om legen forsto alvoret, men hen tok en del blodprver og ba meg komme tilbake p nyret nr prvesvarene forel. Dette ble den lengste og tyngste julen jeg noe sinne har hatt.

    Innen januar kom hadde jeg for lengst begynt fantasere om bli pkjrt av en buss. Jeg tenkte at hvis jeg bare ble hardt nok skadet s ville jeg havne p sykehus, bli dopet ned og endelig f hvile. Jeg klarte aldri  lande, kroppen fltes konstant i beredskap og jeg var s enormt sliten. Uansett om jeg l p sofaen og s i taket hele dagen s klarte jeg ikke hente krefter, og jeg kunne sove dgnet rundt uten at det hjalp. Jeg grt fr jeg dro p jobb og nr jeg kom hjem fra jobb p tross av at jeg i utgangspunktet elsket jobben min. Jeg brukte alle krefter jeg hadde p bli oppfattet som frisk, og jeg tror den eneste som s hvordan jeg virkelig hadde det var Mr. Jensen. Jeg gav alt utenfor husets fire vegger, men hjemme hadde jeg ikke mulighet til skjule det. Jeg grt, kjeftet, skrek og sov. Sov masse. Denne januar mneden fikk jeg min frste sykmelding. Legen min tok meg heldigvis p alvor med engang og sykmeldte meg p tross av at jeg protesterte hylytt. Det fltes som et slag i ansiktet. Et enormt nederlag!

    Mneden etter at den frste sykmeldingen kom, giftet jeg meg med Mr. Jensen. Jeg har flere ganger de siste ukene langt ut bilder fra bryllupet vrt p bloggen, og jeg trr vedde p at ingen av dere har sett eller kan se hvor syk jeg var den gangen. At Mr. Jensen og jeg faktisk bare var sekunder fra reise hjem fra vrt eget bryllup fordi jeg flte meg s drlig. P et tidspunkt sto forloveren min lukket opp brudekjolen min fordi jeg var s uvel. I dag er jeg enormt glad for at vi gjennomfrte hele dagen, men ogs litt trist fordi jeg ikke klarte  vre mentalt til stede i bryllupet vrt. Jeg vet det er mye nerver ute gr p snne dager og at mange sikkert fler seg litt utenfor seg selv, men like vel. Jeg skulle nske jeg kunne flt nervene som alle andre har p denne dagen, i stedet for frykt for bli drlig og ikke klare gjennomfre!


    Bak fasaden: En medtatt brud. 

    I rene som fulgte etter den frste sykmeldingen prvde jeg alt jeg kunne for klare jobbe. Jeg var sykemeldt i mange forskjellige grader og prvde jobbe i ulike prosenter, men ingen ting fungerte. P et tidspunkt var jeg s lei NAV at jeg friskmeldte meg selv, kjrte p og tenkte at dette kom til g seg til hvis jeg bare jobbet hardt nok. Det gjorde det selvflgelig ikke, og etter et par mneder ble jeg 100 % sykmeldt igjen. Hvis jeg ikke husker helt feil var dette i 2010. Etter at jeg ble sykmeldt den siste gangen ville kanskje folk flest kastet inn hndkle, men det gjorde ikke jeg. Jeg skulle tilbake! Jeg lette rundt og kom over et yrkesrettet rehabiliteringssenter i Rauland med godt rykte. Etter godkjennelse fra lege og NAV leverte vi en sknad p dette stedet, og innen kort tid fikk jeg plass der. Jeg oppholdt meg en mned p dette rehabiliteringssenteret, og selv om det ikke gjorde meg frisk eller arbeidsfr igjen, s er jeg utrolig glad for at jeg reiste dit fordi de ble det frste skrittet mitt p veien til akseptere situasjonen min. De hjalp meg til forst at selv om man er syk har man lov til leve. Man m akseptere situasjonen sin, gjre det man kan for f det best mulig i hverdagen og lete etter de sm tingene som gir enn noe. Jeg tror egentlig det var p dette oppholdet jeg selv inns hvor lang nede jeg var. 

    Etter oppholdet i Rauland var jeg fortsatt p jakt etter lsningen p problemet. Jeg kunne jo ikke bare sette meg ned gi opp! Jeg tok derfor kontakt med NAV spurte om jeg kunne f prve skole. Jeg er som sagt utdannet hjelpepleier og manglet derfor bare et par fag for f studiekompetanse i tillegg. Det mtte jeg da klare! Jeg skte p voksenopplring, fikk plass til ta de fagene jeg trengte, og var kjempe giret. Jeg leste faktisk ut bkene jeg hadde i pensum fr skolen startet. Jeg skulle g p skole 3 timer, 2 ganger i uken. Dette fikk jeg til i nyaktig 3 uker fr kroppen sa stopp. Jeg gikk rett i kjelleren igjen.

    Parallelt med all jobb utprvingen ble jeg ogs utredet hos ulike spesialister for finne rsaken til utmattelsen min. Jeg har i renes lp blant annet vrt innom nevrolog, revmatolog, psykolog, fysioterapeut, indremedisiner og lungespesialist. Selve ME diagnosen fikk jeg frst i 2014 (tror jeg?!) hos Sykehuset i Vestfold. Dette var 6 r etter at jeg ble syk. 

    Da skole viste seg ikke fungere oppskte jeg NAV igjen fordi jeg var rdvill. Hva skulle jeg gjre n? Jeg hadde prvd bytte jobb, prvd jobbe i ulike prosenter, prvd rehabilitering og prvd skole. Jeg var tom for ideer. Dette mtet med saksbehandleren min ble avgjrende for meg og livskvaliteten min fordi saksbehandleren satt seg ned med meg, s meg i ynene og sa: "N skal du prve den ene tingen du ikke har prvd. Du skal g hjem og slappe helt av!" Det var en konkret oppgave og en tydelig beskjed f, men like vel s utrolig vanskelig  gjennomfre. Jeg brukte lang tid p klare det. Veldig, veldig lang tid! 

    En stund etter at jeg fikk ME diagnosen ble jeg kalt inn til mte med NAV. I dette mtet var saksbehandleren min, fastlegen min og NAV sin lege. Alle sammen hadde sett p situasjonen min og ingen av dem mente det var noe mer de kunne gjre for meg. De kunne ikke se at det var noe jeg kunne gjre selv, noen form for behandling eller noe annet som ville bedre situasjon min. De mente jeg ikke burde prves ut i noe mer. Ikke lenge etter dette mte ble jeg innkalt p nytt med beskjed om at jeg mtte ske om ufretrygd. Jeg var knust, men samtidig litt lettet. En merkelig kombinasjon av flelser. Jeg var forberedt p lang behandlingstid og et avslag p sknaden min, men for frste gang i historien fikk jeg svar lenge fr den forventede behandlingstiden og sknaden min gikk rett igjennom.
    Jeg ble ufretrygdet p grunn av ME i en alder av 28 r. 



     

    10 kommentarer

    Victoria Larsen

    22.02.2017 kl.15:44

    Wow, s sterkt av deg dele dette!

    Stine Jensen

    22.02.2017 kl.15:53

    <3

    Kristina

    22.02.2017 kl.16:21

    Kjenner jeg blir veldig trist av lese hvor frustrert du har vrt s lenge. Det sterke nsket om jobbe, men ikke f det til. Det viktigste n er at du har det bra og lytter til kroppen din <3

    Stine Jensen

    22.02.2017 kl.16:25

    <3

    Mamsen

    22.02.2017 kl.16:22

    Sitter p bussen og leser innlegget ditt og kjemper mot trene. Sterke, flotte jenta mi! Tenk hvor mange du hjelper ved vre s pen og rlig! Kjempe stolt av seg, du er hel ve!! ❤

    Stine Jensen

    23.02.2017 kl.12:13

    Mamsen: <3

    23.02.2017 kl.01:13

    S sterkt lese Stine . Fikk en stor klomp i magen og trene kom pressende p . Det m ha vrt utrolig tft og frustrerende for deg.

    Hper du har det litt bedre. Stolt av deg og din viljestyrke . Sender deg en klem

    Stine Jensen

    23.02.2017 kl.12:14

    Anonym: Tusen takk :) Jeg har det veldig fint n p tross av at jeg er syk <3

    osunniva

    28.02.2017 kl.09:22

    Sterkt og godt innlegg! <3 Det er kun dei sterkaste menneska trur eg, som fr me. Det er dei som kjempar og strevar lenge etter at kroppen har sagt stopp. Men det er ogs dei menneska som desverre ikkje evnar setje gode nok grenser for ta vare p seg sjlv. Sender deg ein klem <3 Eg veit s altfor godt korleis du har det... Det var som lese om meg sjlv.

    Stine Jensen

    28.02.2017 kl.09:25

    osunniva: Sender en god klem tilbake <3

    Skriv en ny kommentar