• Skrevet: 22.02.2017  //  Kl: 15:22  //  Kategori: Personlig  //  Kommentarer: 10

ME er forkortelsen for sykdommen Myalgic encephalomyelitis som ofte blir kalt Kronisk utmattelsessyndrom på folkemunnen. Det er en alvorlig sykdom som er veldig belastende å få. Den deles inn i fire grader: Mild, Moderat, Alvorlig og Svært alvorlig. Hvis du vil lese mer om sykdommen kan du gjøre det her og her. Jeg hadde ingen kjennskap til sykdommen da jeg var yngre, men i senere tid har jeg sett mer og mer av den i media. Jeg vil like vel dele med dere min vei til denne diagnosen og min erfaring med sykdommen fordi jeg vil bidra til et mer balansert bilde av den. Det jeg har sett media fremstille er den mest alvorlige graden hvor pasienten er fullstendig sengeliggende og avhengig av hjelp til det meste, og jeg føler at denne fremstillingen utelukker veldig mange med diagnosen. Realiteten er jo at det finnes tre grader til av sykdommen, og at mange har ME uten at de er fullstendig sengeliggende. Jeg er en av dem. 



Min reise starter helt tilbake i 2007/2008. Jeg hadde følt meg enorm sliten lenge, men jeg fortsatte å presse på. For meg har jobb alltid vært viktig, og det fantes ingen ting jeg la mer stolthet i enn å gjøre en god jobb. Jeg stortrivdes med å jobbe som hjelpepleier, men da jeg begynte å kjenne meg unormalt sliten valgte jeg like vel å bytte jobb. Jeg søkte jobb i en matbutikk, noe som gav meg mye kortere reisevei og en helt annen omgang med mennesker. Som hjelpepleier er det mye fysisk jobb, men også mye som er psykisk krevende. Jeg tenkte derfor at det å jobbe i en matbutikk ville gi meg det sosiale og fysisk krevende, men mindre av det psykisk krevende. At dette ville være nok til at jeg skulle komme meg til hektene igjen. Det var det ikke, og jeg fortsatte å føle meg verre og verre. 

Første gang jeg oppsøkte lege var i desember 2008. På dette tidspunktet hadde jeg tøyd strikken så langt at jeg fortsatt ikke kan forstå hvordan jeg klarte å unngå å kollapset. Jeg var så tom og bare det å puste var en anstrengelse. Jeg vet ikke helt om legen forsto alvoret, men hen tok en del blodprøver og ba meg komme tilbake på nyåret når prøvesvarene forelå. Dette ble den lengste og tyngste julen jeg noe sinne har hatt.

Innen januar kom hadde jeg for lengst begynt å fantasere om å bli påkjørt av en buss. Jeg tenkte at hvis jeg bare ble hardt nok skadet så ville jeg havne på sykehus, bli dopet ned og endelig få hvile. Jeg klarte aldri å lande, kroppen føltes konstant i beredskap og jeg var så enormt sliten. Uansett om jeg lå på sofaen og så i taket hele dagen så klarte jeg ikke å hente krefter, og jeg kunne sove døgnet rundt uten at det hjalp. Jeg gråt før jeg dro på jobb og når jeg kom hjem fra jobb på tross av at jeg i utgangspunktet elsket jobben min. Jeg brukte alle krefter jeg hadde på å bli oppfattet som frisk, og jeg tror den eneste som så hvordan jeg virkelig hadde det var Mr. Jensen. Jeg gav alt utenfor husets fire vegger, men hjemme hadde jeg ikke mulighet til å skjule det. Jeg gråt, kjeftet, skrek og sov. Sov masse. Denne januar måneden fikk jeg min første sykmelding. Legen min tok meg heldigvis på alvor med engang og sykmeldte meg på tross av at jeg protesterte høylytt. Det føltes som et slag i ansiktet. Et enormt nederlag!

Måneden etter at den første sykmeldingen kom, giftet jeg meg med Mr. Jensen. Jeg har flere ganger de siste ukene langt ut bilder fra bryllupet vårt på bloggen, og jeg tørr vedde på at ingen av dere har sett eller kan se hvor syk jeg var den gangen. At Mr. Jensen og jeg faktisk bare var sekunder fra å reise hjem fra vårt eget bryllup fordi jeg følte meg så dårlig. På et tidspunkt sto forloveren min å lukket opp brudekjolen min fordi jeg var så uvel. I dag er jeg enormt glad for at vi gjennomførte hele dagen, men også litt trist fordi jeg ikke klarte å være mentalt til stede i bryllupet vårt. Jeg vet det er mye nerver ute å går på sånne dager og at mange sikkert føler seg litt utenfor seg selv, men like vel. Jeg skulle ønske jeg kunne følt nervene som alle andre har på denne dagen, i stedet for frykt for å bli dårlig og ikke klare å gjennomføre!


Bak fasaden: En medtatt brud. 

I årene som fulgte etter den første sykmeldingen prøvde jeg alt jeg kunne for å klare å jobbe. Jeg var sykemeldt i mange forskjellige grader og prøvde å jobbe i ulike prosenter, men ingen ting fungerte. På et tidspunkt var jeg så lei NAV at jeg friskmeldte meg selv, kjørte på og tenkte at dette kom til å gå seg til hvis jeg bare jobbet hardt nok. Det gjorde det selvfølgelig ikke, og etter et par måneder ble jeg 100 % sykmeldt igjen. Hvis jeg ikke husker helt feil var dette i 2010. Etter at jeg ble sykmeldt den siste gangen ville kanskje folk flest kastet inn håndkle, men det gjorde ikke jeg. Jeg skulle tilbake! Jeg lette rundt og kom over et yrkesrettet rehabiliteringssenter i Rauland med godt rykte. Etter godkjennelse fra lege og NAV leverte vi en søknad på dette stedet, og innen kort tid fikk jeg plass der. Jeg oppholdt meg en måned på dette rehabiliteringssenteret, og selv om det ikke gjorde meg frisk eller arbeidsfør igjen, så er jeg utrolig glad for at jeg reiste dit fordi de ble det første skrittet mitt på veien til å akseptere situasjonen min. De hjalp meg til å forstå at selv om man er syk har man lov til å leve. Man må akseptere situasjonen sin, gjøre det man kan for å få det best mulig i hverdagen og lete etter de små tingene som gir enn noe. Jeg tror egentlig det var på dette oppholdet jeg selv innså hvor lang nede jeg var. 

Etter oppholdet i Rauland var jeg fortsatt på jakt etter løsningen på problemet. Jeg kunne jo ikke bare sette meg ned å gi opp! Jeg tok derfor kontakt med NAV å spurte om jeg kunne få prøve skole. Jeg er som sagt utdannet hjelpepleier og manglet derfor bare et par fag for å få studiekompetanse i tillegg. Det måtte jeg da klare! Jeg søkte på voksenopplæring, fikk plass til å ta de fagene jeg trengte, og var kjempe giret. Jeg leste faktisk ut bøkene jeg hadde i pensum før skolen startet. Jeg skulle gå på skole 3 timer, 2 ganger i uken. Dette fikk jeg til i nøyaktig 3 uker før kroppen sa stopp. Jeg gikk rett i kjelleren igjen.

Parallelt med all jobb utprøvingen ble jeg også utredet hos ulike spesialister for å finne årsaken til utmattelsen min. Jeg har i årenes løp blant annet vært innom nevrolog, revmatolog, psykolog, fysioterapeut, indremedisiner og lungespesialist. Selve ME diagnosen fikk jeg først i 2014 (tror jeg?!) hos Sykehuset i Vestfold. Dette var 6 år etter at jeg ble syk. 

Da skole viste seg å ikke fungere oppsøkte jeg NAV igjen fordi jeg var rådvill. Hva skulle jeg gjøre nå? Jeg hadde prøvd å bytte jobb, prøvd å jobbe i ulike prosenter, prøvd rehabilitering og prøvd skole. Jeg var tom for ideer. Dette møtet med saksbehandleren min ble avgjørende for meg og livskvaliteten min fordi saksbehandleren satt seg ned med meg, så meg i øynene og sa: "Nå skal du prøve den ene tingen du ikke har prøvd. Du skal gå hjem og slappe helt av!" Det var en konkret oppgave og en tydelig beskjed å få, men like vel så utrolig vanskelig å gjennomføre. Jeg brukte lang tid på å klare det. Veldig, veldig lang tid! 

En stund etter at jeg fikk ME diagnosen ble jeg kalt inn til møte med NAV. I dette møtet var saksbehandleren min, fastlegen min og NAV sin lege. Alle sammen hadde sett på situasjonen min og ingen av dem mente det var noe mer de kunne gjøre for meg. De kunne ikke se at det var noe jeg kunne gjøre selv, noen form for behandling eller noe annet som ville bedre situasjon min. De mente jeg ikke burde prøves ut i noe mer. Ikke lenge etter dette møte ble jeg innkalt på nytt med beskjed om at jeg måtte søke om uføretrygd. Jeg var knust, men samtidig litt lettet. En merkelig kombinasjon av følelser. Jeg var forberedt på lang behandlingstid og et avslag på søknaden min, men for første gang i historien fikk jeg svar lenge før den forventede behandlingstiden og søknaden min gikk rett igjennom.
Jeg ble uføretrygdet på grunn av ME i en alder av 28 år. 



 

Victoria Larsen

Skrevet: 22.02.2017  //  Kl.15:44
Wow, så sterkt av deg å dele dette!

Stine Jensen

Skrevet: 22.02.2017  //  Kl.15:53
<3

Kristina

Skrevet: 22.02.2017  //  Kl.16:21
Kjenner jeg blir veldig trist av å lese hvor frustrert du har vært så lenge. Det sterke ønsket om å jobbe, men ikke få det til. Det viktigste nå er at du har det bra og lytter til kroppen din <3

Stine Jensen

Skrevet: 22.02.2017  //  Kl.16:25
<3

Mamsen

Skrevet: 22.02.2017  //  Kl.16:22
Sitter på bussen og leser innlegget ditt og kjemper mot tårene. Sterke, flotte jenta mi! Tenk hvor mange du hjelper ved å være så åpen og ærlig! Kjempe stolt av seg, du er hel ve!! ❤

Stine Jensen

Skrevet: 23.02.2017  //  Kl.12:13
Mamsen: <3

Skrevet: 23.02.2017  //  Kl.01:13
Så sterkt å lese Stine . Fikk en stor klomp i magen og tårene kom pressende på . Det må ha vært utrolig tøft og frustrerende for deg.

Håper du har det litt bedre. Stolt av deg og din viljestyrke . Sender deg en klem

Stine Jensen

Skrevet: 23.02.2017  //  Kl.12:14
Anonym: Tusen takk :) Jeg har det veldig fint nå på tross av at jeg er syk <3

osunniva

Skrevet: 28.02.2017  //  Kl.09:22
Sterkt og godt innlegg! <3 Det er kun dei sterkaste menneska trur eg, som får me. Det er dei som kjempar og strevar lenge etter at kroppen har sagt stopp. Men det er også dei menneska som desverre ikkje evnar å setje gode nok grenser for å ta vare på seg sjølv. Sender deg ein klem <3 Eg veit så altfor godt korleis du har det... Det var som å lese om meg sjølv.

Stine Jensen

Skrevet: 28.02.2017  //  Kl.09:25
osunniva: Sender en god klem tilbake <3




Om meg



Heisann. Jeg heter Stine Tjernsli Jensen. Jeg er noens datter, søster, kone, nabo og venn. Her på bloggen skriver jeg hovedsakelig om min hverdag på godt og vondt - mine tanker og opplevelser i livet. Du må gjerne følge med meg videre i mitt perfekte uperfekte liv.

+ Følg bloggen


Reklame



Kategorier


Arkiv


Siste innlegg


Lenker


Copyright


Bloggdesign

hits